La principal reivindicación de los pacientes con ELA es que se apruebe una ley que los ampare. Se han tomado en consideración tres, pero no se ha llegado a aprobar ninguna. ¿En qué situación se escuentran?Los días mundiales llaman a la toma de conciencia sobre situaciones que generan discriminaciones de colectivos invisibilizados…  son una llamada de atención a los poderes públicos para que reaccionemos con políticas públicas eficaces. Ahora mismo, la ‘Ley ELA’ está trabajándose en el Congreso de los Diputados. La tramitación de cualquier ley nunca es sencilla, pero además se han presentado varios textos y se ha aprovechado para incluir otras enfermedades neurodegenerativas que pueden beneficiarse como párkinson o alzhéimer… El debate está siendo, por tanto, concienzudo, con las visiones de los diferentes grupos políticos.

¿Desde el Ministerio entonces abogan por sacar ya una ley ELA o esperar e incluir otras enfermedades?Yo creo que hay que pensar también en otras realidades. Sacar una ley nunca es fácil y hay cuestiones que son comunes entre la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas; hay más ciudadanos que se pueden beneficiar y debemos ser generosos en ese sentido. No creo que las organizaciones de ELA vayan a tener ningún problema con que así sea. Además, se trata de enfermedades muy prevalentes que también en muchos casos están huérfanas de servicios y de políticas públicas. Es una buena oportunidad para extender derechos a otros colectivos.

¿Cuándo cree que podrá aprobarse?Por lo que estoy leyendo, se presentará un único texto, pero creo que todavía se tienen que afinar algunas cuestiones para tener en cuenta a toda la sociedad civil y que salga con el mejor anclaje jurídico y con el mejor despliegue posible, que no sea un brindis al sol, porque eso luego puede generar muchas frustraciones. Esto a veces requiere más tiempo del que nos gustaría, pero es en aras a sacar una buena ley. 

A la espera de que se apruebe, ¿qué están haciendo desde Derechos sociales para atender a estos pacientes?Desde el Ministerio queremos ser diligentes con estas personas, porque, como ellas siempre nos dicen, no tienen tiempo. Estamos llevando a cabo una serie de medidas: en el seno de un grupo de diálogo en el que estaba la Confederación de organizaciones con ELA y tres ministerios (Seguridad Social, Sanidad y Derechos Sociales) nos reunimos para hacer una batería de propuestas en la pasada legislatura.  De allí salieron algunas que ya están puestas negro sobre blanco, como la creación de espacios residenciales especializados, porque muchos, cuando la enfermedad está muy avanzada, necesitan un tipo de asistencia médica especializada 24 horas al día. Con Fondos Next Generation, estamos creando ya dos centros de referencia estatal, uno en Asturias y otro en Extremadura. No queremos que sean residencias, sino lo más parecido posible a un hogar, y una capacidad máxima de 15 personas. Estos centros piloto servirán, además, para crear un conocimiento que vamos a elevar al resto de las Comunidades Autónomas para que implanten este tipo de centros en sus territorios. 

¿Y medidas más inmediatas? Como usted dice, los pacientes no pueden esperar, y tratar la ELA en estadios avanzados, es muy caro. Pocas familias pueden asumirlo.Estamos ya llevando a cabo medidas concretas. La política presupuestaria del Ministerio de Derechos Sociales ya está teniendo un impacto en la vida de las personas con ELA, pues se está haciendo una inversión sin precedentes en materia de dependencia. Y ahora, en el marco del nuevo artículo 49 de la Constitución, vamos a reformar las leyes de dependencia y discapacidad. Además, en el primer Plan Nacional de promoción de la salud para las personas con discapacidad, dotado con 140 millones, se contempla hacer proyectos experimentales de cuidados en el domicilio con enfermería especializada. Eso se pondrá en marcha en esta legislatura y, como en el caso de los centros, se trata de proyectos experimentales para crear conocimiento y que se traslade a las comunidades para que los implanten de manera sostenida. También se está apostando con una dotación importante en investigación para buscar el origen, terapias, tratamientos y, y ojalá, algún día, una cura. Seguramente no sea aún suficiente y para eso estamos reactivando el grupo de trabajo en el que estén presenten las organizaciones de ELA, a las que creo que también es un día para rendir tributo. El movimiento que encarna la ConELA ha creado oportunidades sólidas de bienestar, vida y esperanza a las personas con ELA de nuestro país,  que estaban huérfanas de servicios y recursos que respondieran a la singularidad. Nosotros tenemos voluntad y seguimos buscando respuestas, pero sabemos que deberían ser procesos más ágiles.

La tramitación de urgencia, que contempla la reforma del baremo de la discapacidad, está especialmente pensado para casos los pacientes de ELA, que no pueden esperar meses para acceder a recursos. ¿Está funcionando ya?Sí. Estas personas no pueden esperar y precisan de trámites ágiles. Este  de urgencia está especialmente pensado para situaciones en las que la esperanza de vida está comprometida y no pueden esperar un año para tener un reconocimiento de discapacidad y acceder a las ayudas. 
Queremos, además, que ese mismo trámite de urgencia se contemple en la reforma de la Ley de Dependencia. Por otro lado, en la Seguridad Social, se habilitó un canal rápido para las personas enfermas de ELA tuvieran una respuesta rápida, porque en muchos casos tienen que dejar de trabajar enseguida, necesitan la incapacidad, protección social…

Hace seis meses, se hizo la esperada reforma de la Constitución, de la que ha trascendido el cambio de término, pero que supone mucho más. ¿De qué manera va a repercutir en la legislación española?Este artículo 49 es el paraguas normativo de las reformas de las leyes de discapacidad y dependencia, porque este artículo no solo cambia el término ‘disminuidos’ por ‘personas con discapacidad’, sino que hace un cambio  radical en el abordaje y en la manera de entender la discapacidad. Antes hablaba de un enfoque muy asistencial y ahora de un enfoque de Derechos Humanos, empoderador, autodeterminador. 
Y a eso es a lo que se tienen que dirigir también las leyes ordinarias, especialmente en las dos leyes que tienen un impacto más directo a las personas con discapacidad.

¿Cómo a afectar a cada una de esas leyes en concreto?A partir de ahora van a pivotar sobre la autonomía; vamos a poner la accesibilidad, no como un principio inspirador, sino como un derecho; van a tener nombre propio las mujeres y la infancia con discapacidad, y también las familias, porque el contexto familiar es clave en una situación de dependencia o discapacidad. Otros cambios son, por ejemplo, evitar que las personas que estén condenadas por sentencia firme por delitos penales y de índole sexual estén a cargo de personas en situación de dependencia y discapacidad o prohibir que los seguros de salud discriminen por razón de discapacidad. En cuanto a la Ley de Dependencia, se va a fortalecer y flexibilizar todos los servicios; eliminar incompatibilidades; añadir servicios; fomentar la parte de autonomía personal… Se la va a dotar de mayor presupuesto para que las situaciones como la de la ELA, con grandes necesidades de apoyo, tengan la mayor cobertura. 

También va a influir en estas leyes la recién presentada estrategia española de cuidados, que afecta muy directamente a las personas con discapacidad.La idea de esta estrategia es poner a la persona en el centro, que no es otra cosa que escuchar y respetar lo que quiere: si quiere vivir en su domicilio, que pueda con el apoyo que necesite, incluso de asistencia personal que ahora estaba circunscrito al ámbito laboral y educativo. Tras más de 15 años de la Ley de Dependencia tenemos que actualizarla y adaptarla a la Convención de Derechos humanos de las personas con discapacidad, para que sea  más fácil, más útil y más flexible.

Hablando de discapacidad y dependencia, sigue habiendo muchos retrasos en las valoraciones. ¿Tienen planteado hacer algo para reducir estas listas de espera?En dependencia, desde que aprobamos el plan de choque, se han reducido bastante las listas de espera, y el tema de la discapacidad, estamos ahora abordándolo. Por ejemplo, estamos estudiando que haya una pasarela entre dependencia y discapacidad. La idea es hacer algo como lo que hicimos con el tema de la incapacidad: desde la pasada legislatura todas las personas que tengan una incapacidad laboral automáticamente tienen reconocido el 33% de discapacidad. Con la dependencia estamos estudiando hacerlo de dependencia a discapacidad.

Por otro lado, hicimos un cambio en el modelo del reconocimiento de la discapacidad y estamos evaluando esa nueva manera de valorar la discapacidad. Con los resultados de este estudio, que finaliza en otoño, tomaremos las decisiones, porque tenemos algunos territorios hay hasta dos años de listas de espera y eso no es posible. Cuando implantas un modelo, hasta que los equipos lo van integrando se necesita tiempo y estamos haciendo una inversión muy importante en formar a los equipos de valoración… pero tenemos que ver qué está pasando, con datos, para tomar las decisiones correctas. Nuestra motivación, y sobre todo la motivación de las comunidades autónomas, a las que quiero reconocer su esfuerzo, porque muchas han incrementado sus plantillas, es mejorar, pero en consenso. 

¿Qué otros planes, medidas más inmediatas, tienen desde el Ministerio y desde su Dirección en materia de discapacidad?Hay muchas. Lo más inmediato es la reforma de la Ley de discapacidad, que esperamos que vaya en breve al Consejo de Ministros. También un Real Decreto de etiquetado accesible, para que hacer la compra no se convierta en una carrera de obstáculos para las personas con discapacidad, o un desarrollo reglamentario para desarrollar la accesibilidad cognitiva. Para ello, ya estamos trabajando con el CEACOG para adaptar en lectura fácil cuestiones como la Declaración de la renta, la discapacidad, el ingreso mínimo vital…

En otoño culminaremos y tendremos ya desplegado un consenso de país sobre atención temprana. Nuestra idea es dar equidad, y para eso hemos hecho una hoja de ruta que estamos consensuando con las comunidades y con los Ministerios de Educación, Sanidad y Derechos sociales, con asociaciones de expertos y la sociedad civil. También en otoño sacaremos convocatorias de ayudas, derivadas del Fondo Social Europeo, del plan de Garantía Infantil, precisamente para el desarrollo de esta hoja de ruta.

Además, todas estas medidas van a tener una mirada feminista. Estamos trabajando en un plan específico sobre los derechos de las mujeres y las niñas con discapacidad, que han sido las grandes olvidadas. Hay que saldar esa deuda y hacer medidas para empoderarlas y liberarlas de las culturas machista, patriarcal y capacitista.